衬衫|以前很合身的衬衫,突然就扣不上最上面那个纽扣了( 三 )
我在病友论坛和微博上看了许多经验贴,又问了很多情况相似的病友,各方面衡量后选择了某部队医院的 PD-1 临床试验组 。
进组就像梦一样,治疗和化疗相比,也轻松到不可思议 。在试验组,治疗副作用很少,我的头发健在,肠胃通畅,身体也逐渐强壮 。治疗前期的一些血管瘤,也随着治疗的推进而萎缩消失了 。总之就是一片祥和 。
但稳定的治疗生活也给我带来了一些危机感,不是针对“活着”,而是“生活” 。
肿瘤就像在冲浪,时高时低,时好时坏 。
有时候,我生怕病情一复发,一个大浪把我拍在那 。但有时候,我又焦虑什么也不做的话,就是在浪费自己的生命值 。
以前化疗时,总想着活着就好,不顾别人的心情,自己开心就好了 。但现在,身患癌症的我,竟然开始有点“奢侈地”考虑以后的生活,并为之做准备了 。
为了治病,从大学退学,放弃了很多东西,但理想和希望仍在,我还有想做的事 。
在写下这篇文章时,我已经做过了 13 个疗程的化疗、1 次骨髓移植和 26 个疗程的免疫治疗,正在这不知道保质期限的安稳期里为自己制订下一步的计划 。
最后几个建议送给小伙伴们:
早发现早治疗,身体不适及早检查 。
相信现代医学,相信医护 。
不要放弃希望,命定的局限尽可永在,不屈的挑战却不可须臾或缺 。
医生点评
王倩 | 复旦大学附属华山医院血液科副主任医师
对于淋巴瘤来说,不断肿大却无痛的淋巴结,是它较为常见的特征性表现 。
但实际上,由于发病部位的不同,淋巴瘤有着多种多样的表现形式,有些甚至非常不典型而造成诊断困难 。因此,我们又称之为“伪装大师” 。
在最开始,作者出现了咽部不适和干咳的症状,最后甚至不能平卧,并出现明显的颈部肿胀 。这多是颈部和纵隔淋巴结肿大的结果,也是部分淋巴瘤的常见发病特点,但早期却常常被误以为是咽喉炎、支气管炎等 。
所以在日常生活中,如果这些症状随着时间的推移而逐渐加重,我们就应该有足够的重视,及时医院检查 。
在医院,为确诊淋巴瘤,一般会进行B超、胸部CT等初步检查 。但活检病理,如对淋巴结进行穿刺或切除,才是获得最终诊断的“金标准” 。因此,如果医生建议组织活检时,应遵从医嘱,以免耽误诊断 。
根据活检病理结果,淋巴瘤被分为非霍奇金淋巴瘤和霍奇金淋巴瘤两大类 。作者罹患的结节硬化型,是霍奇金淋巴瘤最常见的亚型(约占 65%),发病的高峰年龄在 15~34 岁,常见的发病部位正是纵隔和颈部淋巴结 。
但由于淋巴瘤可以广泛分布在身体的各个部位,所以单纯的组织活检还远远不够 。为了制定更合理的治疗策略,需要进行更全面和细致的评估 。很多患者会对此产生误解,认为这是过度检查,但实际上却是非常重要且必要的 。
就像作者所说,在进行自体造血干细胞移植时,“避免口腔感染、肛周感染和肺部感染”非常重要 。由于大剂量化疗后中性粒细胞下降,肠道屏障功能减弱,此时感染的风险大大增高 。
我们在临床工作中,经常强调要管住两“口”,主要指的就是口咽呼吸道和肛口 。饮食卫生、口腔卫生、肛口卫生,以及食物的高温处理和内容选择等,都是应当注意的内容 。
随着治疗方案的进展,霍奇金淋巴瘤的 5 年生存率已有明显的提高,能达到至少 80% 的治愈率 。但仍有一部分人群,依然会出现复发,并且伴有肿瘤病理类型的改变 。
这时,需要重新进行活检以再次明确诊断 。作者的复发部位在纵隔,属于深部淋巴结,取组织相对比较困难 。但近年来,随着技术的进步,深部活检的创伤在逐渐减小 。
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