医生|因为脖颈痛我跑了N个科室，确诊“美女”后崩溃大哭( 二 )
生物制剂：掏空钱袋子的新秀
两周后，血沉和C反应蛋白降下来了，我出院了 。一月后复查，指标依然稳定，医生见我如此“大壮（zhuang3声）”，建议我上生物制剂 。免疫抑制剂可以长期使用，但见效慢，且环磷酰胺超过一定剂量有致癌风险；激素见效快，但不可长期使用，满月脸、水牛背事小，股骨头坏死和骨质疏松事大 。生物制剂是目前较新的药物，可以特异性针对某一炎症介质，阻断疾病的发展进程 。目前市面上有多种生物制剂，但它们有一个共同的特点——贵，且效果因人而异，不一定有效 。医生会结合患者的身体状况和经济情况，建议是否使用 。我摸了摸自己并不充裕的钱包，本想拒绝，可是想想自己还这么年轻，一切还充满未知，听医生建议先用用再说吧，毕竟活着最重要！
后续——一些闲话
对于慢性病人，最重要就是心态调整和长期规范治疗 。
确诊前，我对未知充满恐惧 。我曾经看到病友因为一直无法确诊，每日神情恍惚；确诊后，我也曾想过如果病程进展严重，英年早逝怎么办，我还有好多事情没有去做；病友群里，有得病十多年的姐姐因为擅自停药导致复发的案例……
日常生活中，我要时刻牢记自己是病人——如今，包包里除了口红钱包钥匙手机，还多了一个分装药盒 。每月都会去医院报到，见到医生护士，有种莫名的心安 。有时也要把自己当成普通人——不得不承认，生命过程中顺境是偶然，逆境才是常态，就像《我不是药神》里的台词说的，谁能保证一辈子不生病呢？
年轻时罹患大病，反而让我有了心态上的转变，反思自己以前的生活方式是否需要改善，是否有许多事情显得不那么重要了，比如恨与执念，是否有许多东西变得更加值得珍惜，比如爱与健康 。
文章图片
通过社交媒体认识了一群病友，我们互相鼓励 | 图虫创意
我也曾崩溃大哭，后来通过社交媒体认识了一群和我一样的“东方病美人儿”（里面也有几位大兄弟），在大家现身说法的鼓励下，我很快平复了心情——即使生病了，日子也要照过，不是吗？微信群里，有许多可爱的日常：一位小姐姐说，自己自从得病之后，借出去的外债全要回来了，因为她上门拿着自己的化疗药给人家看；还有一位单亲妈妈说，自从生病后和青春期叛逆的儿子更加亲近了，偶尔小酌互诉衷肠（饮酒有害健康大家切勿模仿）；得病十年的辣妈顺产二胎，大家刷屏庆祝；激素导致的满月脸，大家互相安慰的同时，奉上今昔对比照比丑……
总之，通过自己的经历，希望大家可对“大动脉炎”有所了解，尤其是年轻男孩女孩们，多多了解医学知识，多多关注自己的身体 。同时也希望所有慢性病患者们病情稳定，拥有平常心 。
医生点评
孔芳|首都大学宣武医院风湿免疫科主治医师
多发性大动脉炎，病因不明，好发于15～30岁青年女性，亚洲、中东地区常见，这也就是它被叫做“东方美女病”的原因 。“无脉症”、“高安病”、“主动脉弓综合征”等，都曾被用来称呼该疾病 。
这是个什么病？
【医生|因为脖颈痛我跑了N个科室，确诊“美女”后崩溃大哭】多发性大动脉炎是一种慢性非特异性血管炎症，主要累及主动脉及其主要分支，还可累及肺动脉及冠脉系统，引起血管的炎症改变，管壁增厚、管腔狭窄、闭塞等，导致供血脏器不同程度的缺血 。其临床表现个体差异很大，轻的患者可无临床症状，常在检查中被意外发现进而诊断，重的患者起病即可出现脑卒中、失明等严重症状 。较常见的临床症状，包括肢体无力、颈部疼痛、头晕、黑矇等，就像本文作者，以颈部疼痛发病 。
推荐阅读
- 医生|医生不知“克感敏”，被患者质疑素养不行……这次我站患者！
- 你好|看了《你好，儿科医生》我才发现，最难带的其实是家长
- 关节液|掰手指为啥会“咔咔”响？因为关节液里的它在“爆炸”
- 疫苗|国产宫颈癌疫苗和进口疫苗哪个更好？妇科医生告诉你答案！
- 痛风|得了痛风是应该多走路还是少走路？医生教你5招，预防痛风复发
- 催吐|卧底“催吐吧”，医生看到了什么
- 胰岛素|因为这3个原因开始使用胰岛素的糖尿病朋友，也许可以停用了
- 孩子|14岁女孩身高167，儿科医生：3物或是身高“加速器”，别不舍得给娃吃
- 妊娠|怀上了三胎，31岁女子却只能终止妊娠！医生提醒
- 颈部|东莞男子颈部疼痛难忍，医生竟然取出2条活虫！