肿瘤|肿瘤疗法争议背后的患者:“若不是走投无路,谁又想去做小白鼠?”
文 | 向雪 信娜
编辑 | 王小
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“父亲临终前两天,我拿着他的所有检查结果和治疗方案——他就诊的是当地最好的医院,打电话问北京的医生朋友,这个方案合适吗,可以用最新的靶向药?”李玉说 。
这是她不懈地追问主治医生 “还有没有其他方法,还有什么药?”时,医生“一脸纠结”地给她写了一个处方,医院没有这个最新的肿瘤靶向药,得去市里的两家特药药店看看 。
北京的医生朋友婉转而直白地让她明白:到了父亲这样的肺癌晚期,帮助不大,心理安慰成分更多,不如让老人安静地走 。
不过,李玉还是手持处方急奔特药药店,药店已经下班了 。第二天凌晨5点多,她接到医院来的电话,父亲去世了 。
在看到2021年4月18日,自称北京大学第三医院肿瘤内科“张煜医生”,实名举报上海某三甲医院的“普外科医生L”不规范治疗,包括不按标准指南制定治疗方案、超适应症使用药品等行为,不必要推荐NGS测序、NTK免疫细胞治疗等昂贵新型疗法时,一位网友在朋友群写的,“若不是走投无路,谁又想去做小白鼠”,这是很多癌症患者家属的心声 。
国家卫健委已公开表示,对此次举报事件高度重视,立即组织对有关情况和反映的问题进行调查核实 。
专业的调查结果尚未出来,社会上已掀起千层浪 。有人力赞“张煜医生”,责骂“普外科医生L”无良;也有人担忧事件演变成另一场“魏则西”后,会阻滞癌症新疗法 。
在人们争吵不休时,一群癌症中晚期难治患者的家属正在四处寻医问药 。
无力感
身处湖南耒阳的王俊面临选择 。
一是使用可瑞达(帕博利珠单抗注射液),俗称K药;另一种是参加医院的实验项目,用实验药品 。
2021年年初,父亲被查出原发性支气肺癌、肺腺癌,晚期,医生给出了这两个治疗方案 。王俊的家庭难以负担第一种方案 。K药单支近2万元,一次注射2支,12次一个疗程需40多万元,并且是进口药物无法报销 。
王俊跟父母商量之后,决定参加医院的实验项目,“这是逼不得已,谁也不想自己的父亲去做实验” 。
为了让父亲活得更长一点,只要有一线希望,王俊也不想放弃 。
家住东北的李馨,在四处对比各厂家的NGS测序产品和价格 。李馨姥姥的胃癌复发,医生建议去做NGS测序,辅助医生治疗方案的制定 。“不便宜,做一次的价格大概一万多,也不知道有没有用,总得试试”,李馨一家想找到靠谱且价格较低的检测项目 。
晚期癌症患者的家人到最后的故事几乎大同小异,将任何一种可能的治疗方法视为“最后一根稻草”,哪怕倾其所有,也不一定有用,但抱着侥幸的想法都想去试试 。
面对这些患者和家属,医生也觉无力,恨不得自己是超人,直呼“受不了” 。
一位现如今是北京某三甲医院的顶尖肿瘤医生,曾在不断面对死亡时,离开了医生行业十年,“当时自己真的受不了”,至今回忆起那时状态,他感受清晰 。
最早的时候,他负责一个癌症的病人一个疗程,“每天见面,就像会跟你一辈子一样的那种管,有时候就像亲人一样” 。他还亲眼看着一个病人治疗后好好地走了,一个月后被抬着回到医院,到处都在出血,做检查后,发现身体里全是肿瘤细胞 。
“染色后,肿瘤细胞真得很美,但是它会把人‘吃掉’”,上述北京肿瘤医生说,“后来心理真的承受不了,指责自己为什么治不了病 。我就离开了这个行业,专心做科研 。”
他用了十年时间,发现医学太浅薄了,还有很多解决不了的问题,有太多治不好的病 。他开始与自己达成了和解,又回来当起了医生 。
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