法布雷病|法布雷病患者自述；“痛”彻心扉的前半生
（健康时报采访人员 张赫 赵苑旨）
“今天学了哪些新知识？”、“和同学相处得怎么样呀？”、“学校发生什么有趣的事情吗？”对于普通家庭，这或许是父母与孩子间最日常不过的对话 。但是对吴岳（化名）来说，他每天最关心、也是最常问的问题是“今天有没有出汗？”得到女儿肯定的答复后，吴岳心中悬着的担子才落地 。
出汗，这样一件普通人每天会经历的事，对法布雷病患者来说，却是“奢望” 。
法布雷病是一种十分罕见的X连锁遗传性溶酶体贮积病，由于患者体内代谢产物三己糖酰基鞘脂醇（GL3）不能被裂解，在各组织和器官大量贮积，导致患者四肢通常有灼烧般的剧痛感，还伴有少汗、无汗和不散热的症状 。随着病情发展，症状也会逐渐加重，还会造成患者肾脏、心脏等器官严重病变，诸如严重的肾功能衰竭甚至是尿毒症，或脑卒中、心肌梗塞等心脑血管并发症，如果不能及时得到有效治疗，将严重危及生命[1] 。
【法布雷病|法布雷病患者自述；“痛”彻心扉的前半生】
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