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医生|嘴干原来也是病，多喝水也未必是好事( 三 )


患系统性红斑狼疮6年来 ， 除了一开始的病发有点严重 ， 后期在吃药控制下病情基本稳定 。但这次确诊继发干燥也的确是在提醒我要更加注意身体——后期病情稳定时间长了 ， 我就开始飘了 ， 有阵子竟还经常熬夜 。
患病本身肯定是件不好的事情 ， 长期服药的副作用、病情本身的发展等等都会让人恐慌担心 ， 但它也给我带来很多思考 ， 患病之后更加注意适当减少压力 ， 保持良好的心态 ， 多与家人朋友交流 ， 病情控制的情况下多出去走走、锻炼锻炼 ， 会发现：
与“狼”共舞的人生也可以活得很精彩 。
医生点评
李佳 | 上海交通大学医学院附属仁济医院风湿病科副主任医师
1933年 ， 瑞典的眼科医生斯约·格伦（Henrick Sjogren）报道了19个角结膜干燥的患者 。此后的20年里 ， 他孜孜不倦地对这些症状进行了研究 ， 并以自己的名字命名了这个特殊的疾病——Sjogren syndrome ， 也就是我们常说的干燥综合征 。
在风湿病的大家庭里 ， 干燥综合征是仅次于类风湿性关节炎的一类常见病 ， 可以原发 ， 也可以继发于类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮、系统性硬化症等疾病 。患者常常会因为眼睛干涩、视物模糊、黏膜干燥、严重龋齿、腮腺炎等原因前来就诊 ， 被敏锐的医生寻找到了免疫系统存在的问题 。
作者就是因为龋齿 ， 引起对自己唾液分泌减少的重视 ， 从而发现了隐藏在背后的干燥综合征 。
本文患者已经被确诊为系统性红斑狼疮 ， 这是一种累及全身多个系统的自身免疫性疾病 。系统性红斑狼疮患者的血清中可以检测到多种自身抗体阳性 ， 其中可能也包括干燥综合征相关的自身抗体 ， 如抗核抗体、抗SSA抗体、抗SSB抗体等 ， 因此患者在等待验血的过程中 ， 根据临床表现和异常的唇腺活检结果就基本可以做出继发干燥综合征的诊断 。同时患者也应该进行眼科检查 ， 明确是不是存在干燥性角结膜炎 。
对于本文患者而言 ， 其重点是系统性红斑狼疮的治疗 ， 保护重要脏器的功能 ， 同时采用一些药物控制口干的症状 ， 保持口腔清洁和湿润 ， 避免口腔感染和减少龋齿的发生 。
事实上 ， 当干燥一旦成了综合征 ， 其内容便远远不止于干燥了 。对于原发性干燥综合征来说 ， 有些患者可以完全没有口眼干燥的症状 ， 而是表现为下肢紫癜样皮疹、雷诺综合征、间质性肺炎、血小板减少、神经系统病变、顽固性低钾等等 ， 这些和疾病名称看起来似乎风马牛不相及的症状说明了干燥综合征的复杂性和多样性 。
此外 ， 干燥综合征常常合并一些其他的自身免疫性疾病 ， 比如桥本氏甲状腺炎、自身免疫性肝病等 ， 也存在着血液系统疾病的发病风险 。因此 ， 对疾病进行全面的评估和鉴别十分重要 ， 因为不同的疾病表型决定了预后 ， 并影响着医生的治疗决策 。
小小的口干可能是患了病；而即使没有口干眼干 ， 也可能会得干燥综合征 。事情的真相 ， 往往不在眼前 ， 而在缜密的思维中 。
个人经历分享不构成诊疗建议 ， 不能取代医生对特定患者的个体化判断 ， 如有就诊需要请前往正规医院 。
作者：咩咩叫的Vicu?a
编辑：阿冰

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