粘多糖贮积症|罕见病女儿被判“活不过20岁”，倔强母亲努力16年终破魔咒
今天是2月28日，第十四个“国际罕见病日” 。
“罕见病”其实一点也不罕见 。尽管每种罕见病在全世界的患病率只是个位数（3%-5%），但目前已知的罕见病有6000-8000种，这几千种疾病的患者累加起来，全球的患者数量就达到了2.5-4.5亿！中国罕见病患者约在2000万左右 。
罕见病的患者非常艰难，一是因为罕见病大多堪称“疑难杂症”，很难诊断，也很难治疗；二是即便有对症的办法，看病用药的价格也极其昂贵，一年数十上百万的医药费很常见；三是很多罕见病都有生命威胁，或伴随终身 。这么多的患者，还有他们的家属，就在我们身边，触目可见 。
今天，我们为大家讲述一个罕见病女孩甜甜和她妈妈的故事，这个故事开始于2004年——4岁的甜甜被被确诊为粘多糖贮积症4型患者 。为了给女儿治病，妈妈郑芋从此奔走在粘多糖症防治的一线，一直延续到今天 。
在这个故事中，我们可以看到痛苦、心酸、彷徨和挣扎，但更可以看到永不放弃的奋斗，生命和亲情的力量 。我们也看到这个故事超越了甜甜的小家庭，在更大的范围内与世界连接在了一起 。
以下是郑芋女士的自述 。
我的女儿，被认为活不过20岁
2004年是我人生最大的分水岭 。
那一年，我的女儿甜甜被确诊为粘多糖贮积症患者 。
这件事来得很突然 。那年夏天，我给她报了一个舞蹈班，想培养下她的艺术细胞 。舞蹈班有一个热身活动，所有小朋友都要绕着教室跑圈 。那一年，甜甜4岁，是班上个子最小的孩子，老师把她排在队伍的第一个，可几圈跑下来，她就掉到了队伍的最后一名 。
另一个孩子的家长注意到这个细节，她跟我说，甜甜的腿好像抬不高，是不是胯骨有些伤，建议我们去医院检查一下 。我当时并没有太在意，因为甜甜从小体质就好，身高和骨骼发育状况也非常理想，很少生病，更不可能受过严重的外伤 。
但出于保险起见，第二天，我还是带她去陕西省儿童医院拍了胯骨的片子 。我记得很清楚，那天早上9点多，片子就拍完了，可医生在办公室里看了半天，也没让我们进去 。差不多过了半个小时，他把我叫进去，让我再给孩子多拍几个片子，除了胯骨，还要拍手臂、腿部和腰椎 。
我当时就觉得很奇怪，只是胯骨有问题，怎么什么都要拍，但那个时候没来得及多想 。拍完片，一直等到下午1点多，医生第二次把我叫进办公室 。一进去我就有点傻眼了，里面站了一排医生，我知道情况可能有点复杂了 。果然，医生跟我说，你孩子可能得了粘多糖贮积症 。
那是我第一次听到粘多糖症这个名字，我还很傻地问医生，粘多糖症是什么，是糖尿病吗？医生摇摇头说不是，这是一种罕见病，他做了20年医生，这是碰到的第二例，他建议我们去北京确诊 。那一刻，我其实还不太知道自己要面对什么，只知道要赶紧找甜甜爸爸商量 。
回家后，我马上把甜甜爸爸从单位叫了回来 。他也很着急，马上上网去查 。那会儿电脑还不普及，网上的信息也不多，但有一句话我记得很清楚 。有一个人说，粘多糖症无药可治，得了这种病的小孩，活不过20岁 。那一瞬间，我感觉被人蒙头打了一棒，脑子里是空白的，但眼泪已经掉下来了，好像是一个不需要思考的生理反应 。
那天下午是我们家最崩溃的时刻，我第一次明白“大祸临头”是什么感觉，所有人都在抱头痛哭，包括孩子的爷爷奶奶，没人顾得上劝对方一句 。“活不过20岁”这句话实在是太残忍了，更何况那个被诅咒的孩子正睁着无辜的大眼睛，活生生地站在你的面前 。
爷爷奶奶提出再要一个孩子，我拒绝了
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